Voilà un email reçu ce jour d’une amie fidèle de Mary et qui résumera bien notre sentiment du jour :

Une nouvelle fois, alors que nous étions battus avec un pied dans le protocole délicat que l’on connait, Zoé marque un but sur corner dans les dernières minutes !…elle est trop forte ma fifille !

L’inconvénient dans tout cela c’est qu’il ne me reste plus que 15 jours pour trouver une fusée !…et oui, Zoé à qui je raconte des histoires de « Jeannot lapin et petite boulette » pour s’en dormir m’a demandé hier de partir en vacances de pacques sur la lune, rien que ça. Je pensais que nous serions out pour les vacances avec la chimio mais là elle m’a bien eu !!!…tout son père…quand on a une idée quelque part…

Il aura donc fallu un malheureux épisode dans lequel « petite boulette » comprenait en marchant sur la lune que dans l’espace, sans poussière de fée, il était possible de voler, pour anéantir Arcachon, banc d’Arguin et des années de bourrage de crane pour s’assurer de pouvoir kiter au Moulleau chaque vacances !! et voilà, c’est mort. Maintenant c’est kite sur la lune et un nouveau crédit à trouver pour acheter…une fusée… !!….facile papa !!

Bref, voilà donc les nouvelles du jour. Zoé reste à la maison et papa cherche une fusée pour aller sur la lune.

 Sur la partie technique voici les infos de Marie :

La nouvelle vient de tomber et franchement nous prenons…

Pour les mauvaises nouvelles, l’analyse de la biopsie de Zoé donne des résultats différents à Marseille et à Paris…super! Marseille dit que c’est pas très agressif Paris dit que c’est plus agressif que ce que dit Marseille…. Evidemment ça ne pouvait pas être simple.

Bon la bonne nouvelle néanmoins (qui a surpris le médecin aussi d’ailleurs) c’est qu’on est pas dans le pire cas…. et après concertation des médecins du comité on passe donc à côté de la haute dose pour cette fois… et même à côté d’une chimio pour les six prochains mois.

Néanmoins elle va être traitée quand même par de l’acide rétinoïque, équivalent du roaccutane (que certains d’entre vous connaissent peut-être s’ils ont eu de l’acné un peu persistant) tous les jours pendant 6 mois. Ce traitement est habituellement utilisé chez les patients haut-risque en post-greffe. Le médecin fait donc là preuve d’une certaine “créativité” le cas de Zoé étant tellement…atypique.

C’est un traitement en ambulatoire (je peux lui donner à la maison, c’est par la bouche matin et soir). Elle sera piquée toutes les semaines pendant 6 mois pour vérifier que le traitement est bien supporté. Effets secondaires classiques : c’est un photo sensibilisant donc dessèchement extrême de la peau donc pas de soleil (pratique à Marseille en été+vacances) et pas trop de baignades, toxicité éventuelle sur le foie mais ce sera à priori anticipé à temps, effets sur le moral (prouvé chez les ados à tendance suicidaire mais notre Zoé a un moral d’acier!!)…

Bref on s’en sort bien car franchement tout ça c’est de la rigolade par rapport à ce qu’on a déjà géré et ce qui nous pendait au nez…

Je voulais juste vous tenir au courant,

On y croit,

Fab et Marie

Bonjour à tous,

si vous avez un message à faire passer n’hésitez pas, envoyer-le à l’adresse chavauxadrien@gmail.com et nous nous chargerons de publier votre message en l’état.

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Pour des raisons de lisibilité votre message n’apparaitra pas en première page mais dans les commentaires de cet article. (en cliquant sur “comments” en bas de l’article)

Merci d’avance pour votre soutien.

Je ne sais pas si le blog a encore des lecteurs car il est vrai que cela fait environ 2 ans maintenant que la vie nous avait offert un peu de répit…

Janvier a été le mois des examens de Zoé, gros bilan (scanner, scintigraphie, écho et compagnie…) pour la première fois depuis septembre 2010. L’idée était de faire un point sur la maladie de Zoé après 1,5 ans de « relative stabilité » compte tenu des résultats des échographies mensuelles.

Le bilan est sans appel. La maladie progresse, doucement mais surement.

Nous ne sommes pas surpris avec Fabien de ces résultats car malgré ces deux dernières années sans traitement, la maladie n’avait jamais évolué dans le bon sens pour autant… Mais nous aurions évidemment préféré avoir encore du temps devant nous. Zoé est tellement heureuse en ce moment : l’arrivée de sa sœur, l’école, bientôt une nouvelle maison… la vie avait repris le dessus, pour son plus grand bonheur et le notre.

Nous devons à présent faire des examens complémentaires car comme nous le savions déjà, nous sommes sortis des sentiers battus. La maladie de Zoé n’a pas progressé comme « prévu »… et les médecins vont maintenant devoir faire preuve de « créativité ». IRM jeudi, biopsie de sa surrénale, de son foie et de sa plèvre (la semaine prochaine vraisemblablement)… où une progression de la maladie a été détectée. Suite à ça le médecin qui suit Zoé fera appel aux expériences des membres du comité neuroblastome français et européen pour discuter du cas de Zoé et choisir le meilleur traitement à tenter.

Croyez-moi, j’aurais préféré vous annoncer de meilleures nouvelles mais la réalité nous a rattrapés et nous devons faire face et nous préparer pour un nouveau marathon.

2012 s’annonce…compliquée…

Bises à tous et merci pour votre soutien inconditionnel.

Marie.

Voilà un petit message après quelque temps de silence.

Il faut dire que, la vie nous offrant un peu de temps libre, nous en avons profité pour bien remplir ce moment.

Pour les retardataires, “numero bis” a fini par nous rejoindre à J+3 comme sa grande sœur.

Notre petite Brune fait déjà le bonheur de Zoé et la fierté de son papa.

Fier…voilà un mot vers lequel on court tous. Fier de sa vie, fier de ses parents, fier de ses amis…les occasions sont multiples de se trouver fier de quelque chose. Moi, j’ai eu la même semaine deux belles occasions d’être un papa très fier.

La première s’appelle BRUNE.

Je voulais vous raconter la deuxième :

« Zoé va à la petite école depuis septembre et mon travail ayant malheureusement repris le dessus sur mon quotidien, nous avons perdu elle et moi nos jeudi matin habituels où je la gardais à la maison. Sa maman a donc logiquement pris plus de place et j’ai de mon côté manqué beaucoup de trajets à l’école…

Ce matin là, à son réveil, alors que je partais de chez moi le blouson sur le dos, Zoé m’a demandé de « l’amener à l’école »…demande si inhabituelle que j’ai donc décidé ce matin là de prendre ce moment à la vie (mon travail pouvant bien attendre 50 minutes…). J’ai donc rangé ma moto et retardé mon départ.

Le bibi avalé, ma fille finissait pas réaliser que je ne l’avais jamais amené tout seul à l’école et que je ne serais à ses petits yeux de 3 ans pas suffisamment « compétant » pour effectuer cette lourde mission sans sa maman…après quelques minutes de palabres, elle finissait par nous convaincre Marie et moi de l’amener pour la première fois à l’école tous les deux !

Pour nos lecteurs réguliers, vous savez que Zoé a quelque peu manqué les rencontres sociales habituelles avec les enfants (crèches, grands magasins etc…) elle était donc devenue avant Septembre plutôt sauvage envers les enfants de son âge voir un peu peureuse de leurs gestes marqués et brusques. J’angoissais donc un peu ce matin là de la voir ainsi seule dans la cours de l’école, autour des animations et attroupements des autres enfants non malades…

Je ne me doutais pourtant pas vivre l’espace de quelques minutes un petit moment inoubliable volé à la vie : la fierté d’un papa !…alors que je la regardais courir toute seule dans la cours en attendant la cloche de l’école, j’ai en effet ce matin là vu ma fifille Zoé chérie disparaitre de mon champs de vision quelques minutes…alors que, inquiet, je la cherchais du regard… j’ai fini par la voir, après quelques minutes, sortir de derrière les toboggans le regard fier, le dos droit et un sourire allant de son oreille gauche jusqu’à son oreille droite…. toute fière, Zoé se trouvait au guidon DU vélo à pédale de l’école…

j’ai donc versé ma larme discrète devant le phénomène :

-     Ma fille qui s’impose enfin vis-à-vis des autres enfants pour récupérer l’unique vélo à pédale de la cours habituellement réservé aux plus costauds de la cours

-     Ma fille qui pédale toute seule (et oui jusqu’à ce matin là Marie et moi pensions qu’elle ne savait pas faire du vélo !!)

Voilà une belle leçon de vie et une petite victoire de plus…je souhaitais tardivement la partager avec vous.

Alors oui je dois l’avouer, après une petite dizaine de minutes un autre garçon, costaud, est venu l’expédier en dehors du velo mais pour moi l’essentiel était déjà ailleurs…une petite bagarre de plus sur la vie était gagnée !!…au guidon de son velo, ma fifille venait de faire un pas de plus vers la vie « normale »…

Une grosse biz à tous…

Son papa très fier d’elle.

Bonjour à tous,

 Je ne sais pas si le blog est encore consulté étant donné que les résultats sont “stables” depuis quelques temps maintenant…mais je voulais simplement le tenir à jour.

Depuis mars nous continuons les examens tous les deux mois.

Les derniers datent de juin où une fois de plus les résultats sont annoncés comme stables, ni mieux ni pires. RDV devait être pris en août mais nous avons convenu avec le médecin que c’était sympa de prendre un peu des vacances…

Nous nous reverrons donc seulement en septembre, juste avant la rentrée des classes de Miss Zoé qui va aller à l’école si tout va bien ! De son côté Zoé continue de grandir à vue d’œil, elle est toujours aussi joyeuse et pétillante… elle dort maintenant dans un “lit de grand”, ne porte plus de couche la journée, a même un réveil de grand, et attend impatiemment sa petite sœur qui n’a qu’à bien se tenir croyez-moi !!!

Bonnes vacances à tous,

Marie.

Bonjour à tous,

Voilà environ 3 mois que nous n’avons pas donné de nouvelles…

C’est ce que nous avons été quelque peu occupé ces derniers temps…

Le dernier bilan de Zoé remonte à février, le 5. Pour la première fois depuis un an il y a évolution…malheureusement pas dans le bon sens. Les analyses d’urine (catécholamines) sont stables, pas de nouvelle masse visible à l’écho ni à la radio, les nodules (métastases) présents dans le foie ont plutôt tendance à continuer de se calcifier…tout serait toujours stable (sans amélioration aucune mais quand même stable) si la surrénale restante (la gauche, celle qu’ils n’ont pas opérée) n’avait pas grossi et même nettement grossi : +50%  en 2 mois…

Autant vous dire qu’à la sortie de l’écho on emmenait pas large et qu’on a eu toute la journée pour se faire à l’idée d’un nouveau traitement cataclysmique avant la consultation avec le médecin.

Et finalement sans réellement comprendre pourquoi, le médecin a dit « ce n’est pas suffisant pour se lancer dans un traitement aussi lourd ». D’après ce que nous comprenons on attendrait une activité de la maladie : des catécho qui augmentent, de nouvelles métastases… le traitement est tellement lourd et lourd de conséquences qu’il ne faut aucune hésitation pour conclure à une rechute.

Prochains bilans le 5 avril. Nous avons gagné 2 mois, c’est toujours ça de pris, oui c’est ce que nous nous disons, mais je ne vous cache pas que nous n’y allons pas très rassurés.

Bises à tous et merci à tous ceux qui continuent la route avec nous sans relâche depuis le début…

Marie.

PS : petites photos récentes dont les premiers essais de Zoé chez le coiffeur…

Bonjour à tous,

Nous voilà de retour après quelques semaines et même quelques mois d’absence sur le blog…

Autant vous dire que le dicton « pas de nouvelle bonne nouvelle » s’est appliqué à notre cas…

Suite aux examens de fin juillet nous avons appris le 2 août à 15h que la situation de Zoé était stable (pas mieux mais pas pire) et que nous pouvions donc nous échapper… Ni une ni deux, 2 heures plus tard nous étions tous les 3 en voiture avec à peu près toute la maison dans le coffre direction 4 semaines de vacances (je crois que cela ne nous était pas arrivés depuis Sup de Co). 4 semaines de pur bonheur avec notre poupée, loin de nos soucis et libres de faire les foufous. 1 semaine à Pradelles dans ma famille où Zoé a découvert les joies des pique-niques, l’air de la montagne, la baignade dans les rivières à 10° en plein été avec ses cousins et cousines…. Puis 2,5 semaines sur le bassin d’Arcachon dans la famille de Fab où Zoé a mis un peu de temps à comprendre que là bas on se couche tard et on se réveille tard, que le sable ce n’est pas sale… mais rassurez-vous l’adaptation a été rapide, vive les châteaux de sable avec sa marraine, le vélo et les joies du surf avec son papou, les crêpes au chocolat avec sa mamiyoyo…bref quel bonheur !!! Il n’y a pas de mot, des vacances méritées, simples, familiales et longues !!! même si évidemment elles sont toujours trop courtes.

Depuis notre retour Zoé a fêté dignement ses 2 ans (bon d’accord elle n’aime pas trop la fumée des bougies, personne n’a encore inventé des bougies sans fumée ?? il y a un créneau…), Fab m’a fait une formidable surprise en me ramenant à New-York en AMOUREUX (ça aussi ça faisait longtemps) pour mes 30 ans.

Zoé est une championne à tous les niveaux : elle se bat toujours aussi bien (les résultats d’hier le prouvent, la maladie reste stable même si elle ne régresse pas), elle parle comme un livre (lorsque la radiologue lui a demandé de se retourner à l’écho hier elle a quand même répondu « oui comme les opossums » ça promet), compte les petits lapins sur ses livres jusque 12, dévore les épisodes de Thomas le Petit Train et Winnie l’Ourson que sa Yayon lui a offert (« Il est coquin Winnie il a mangé tout le miel de Coco Lapin »). Pour le plus grand plaisir de son père elle sait que quand il y a du vent c’est évidemment pour permettre à papou de faire du kite-surf.

Elle s’est essayé aussi récemment  à la guitare de tonton mimi en chantant au Clair de la Lune et à la Clairefontaine en entier (j’ai une vidéo mais trop lourde pour vous l’envoyer).

Bref non seulement elle tient le coup mais surtout c’est une petite fille vivante avide d’apprendre, pleine de vie et d’enthousiasme…. Qui fait toujours autant craquer son papou et sa maman

Voilà quelques photos de cet été,

Bises à vous tous et encore merci pour votre soutien dans cette lonnnnngue bataille,

Marie, Fab et Zoé

Bonjour à tous,

Nous revoilà après quelques semaines d’absence.
Merci encore à tous pour tous vos messages… nous sommes toujours aussi touchés plus d’un an après…

Nous avons jugé nécessaire de vous tenir au courant des dernières news car nous recevons des mails plutôt “optimistes” alors que la situation n’est pas encore cata mais pas non plus spécialement encourageante… et pourtant nous avons tous besoin que ce soit noir ou blanc, et blanc si possible d’ailleurs…
Déjà, pour rappel, l’examen de suivi de début juin (auquel nous nous sommes rendus pour une fois plutôt optimistes et étonnamment détendus…) a révélé plusieurs choses : une image thoracique douteuse (fixation à la scintigraphie) vraisemblablement au niveau du poumon gauche mais en fait on n’a pas su et on ne sait toujours pas d’ailleurs… et surtout la présence de 5 nodules (métastases) dans le foie qui seraient nouveaux… surprenant pour eux compte tenu de la stabilité de ses analyses d’urine et de la scintigraphie au niveau des os (les 2 marqueurs clés du neuroblastome). A commencé alors une série de remises en question “certes ça n’y était pas en janvier, mais en regardant de près c’était peut-être là en novembre mais vous savez on parle de millimètres, suivant qui fait l’examen, la position du corps de Zoé pendant le scanner…..peut-être que ça y était déjà et qu’on serait passé à côté”. Donc décision radicale : “pas suffisamment d’éléments pour conclure à une rechute et donc attaquer un traitement haute dose mais à partir de maintenant on se voit tous les mois”.
RDV donc pris pour examens le 6 juillet.

Voilà donc nos 3 étapes du mois de juin/juillet :

1. Nous sommes allés voir le mercredi 1er juillet le Dr. Gambarelli spécialiste ophtalmo des enfants sur Marseille sur les conseils de plusieurs personnes. Pour rappel depuis le début de sa maladie, Zoé a un plus ou moins léger strabisme au niveau de son oeil gauche, celui qui a été le plus touché par les métastases. Nous n’avons pas voulu embêter Zoé avec ça depuis le début car nous nous doutions qu’ils proposeraient un cache à mettre sur l’oeil etc… et qu’elle avait déjà suffisamment de misères à gérer comme ça. Mais malgré tout on nous a dit qu’il valait mieux s’en occuper vite pour éviter que son acuité visuelle diminue. Bref… Je vous passe les détails mais en gros pas de problème puisque Zoé ne voit déjà quasiment plus de son œil gauche. En effet, sa papille est très pâle (au fond de l’œil) ce qui est le premier signe et le nerf optique a été très abîmé…Selon eux c’est organique c’est-à-dire lié aux nodules (métastases) présents au départ sur son orbite les même qui avaient provoqué ses hématomes, en fait ils ont tellement fait pression sur le nerf que ça l’a beaucoup endommagé. Apparemment c’est en train de cicatriser et le seul espoir qu’on ait c’est qu’elle finisse par retrouver un peu de sa vue parce qu’elle est petite et sait-on jamais…inch’allah quoi ! Et c’est d’ailleurs assez fou la réaction de Zoé pendant les tests, c’était très net : quand on lui a caché l’œil qui part en vrille, nickel on la sentait même soulagée elle repérait tous les dessins qu’il fallait voir… en revanche quand on lui a caché l’œil droit panique à bord, elle ne me voyait même plus me cherchait alors qu’elle était sur mes genoux, comme une aveugle…
Bref rien à faire, en tout cas pour le moment « vous savez elle pourra très bien vivre avec un seul œil » Bon, soit… on n’est pas à ça près, elle n’est pas à ça près … faut déjà qu’elle vive et c’est notre premier combat.
Mais bon…

2. Nous avons fait Fab et moi (Zoé est restée bien tranquillement avec sa yayon et sa mamie yoyo) l’aller-retour sur Paris pour rencontrer THE DOCTEUR du Neuroblastome, professeur Jean Michon, à l’institut Marie Curie. Nous avons bien discuté (dans le temps imparti car malheureusement c’est toujours trop court pour des parents). En résumé, il a confirmé (même si nous n’avions pas vraiment de doute mais ça fait toujours du bien de l’entendre) que tout ce qui avait été fait jusqu’à présent était ce qu’il fallait faire. Il a confance en la Timone et particulièrement en Dr. Coze qui suit Zoé, même s’il dit qu’ils font tous des erreurs, soit.
Il nous a rappelé que 1. chaque neuroblastome est différent, chaque enfant évolue différemment, et que 2. Zoé est un cas atypique de chez atypique et nécessite donc de prendre des pincettes. Il nous a dit aussi que malheureusement les hauts et les bas que nous connaissons dans les résultats étaient normaux et qu’il pouvait en être ainsi pendant des années. Il nous a aussi parler de recherches/réflexions en cours concernant un possible lien de cause à effet entre la biologie de la tumeur initiale (anomalie segmetaire des chromosomes de la tumeur) et le risque de rechute. Il nous a donc demandé si la Timone avait effectué l’analyse biologique de la tumeur de départ (surrénale droite) ce à quoi nous n’avons pas su répondre tout de suite. Il nous a aussi précisé que même si ce n’était pas “logique” il avait déjà vu des cas de rechute hépatique c’est à dire à partir du foie, même si, encore une fois le neuroblastome est censé rechuté à partir de l’os… Bref, ce qui est bien pour nous, c’est qu’il s’est engagé à suivre de près le dossier de Zoé en parallèle de la Timone afin de pouvoir donner son avis au fur et à mesure des examens et résultats.

3. Dernière étape le mardi 6 juillet (avant-hier) : nous avons passé la journée à la Timone pour son suivi mensuel : en résumé l’échographie est considéré comme à peu près stable, pas de nouveaux nodules dans le foie mais un des nodules présent à la dernière écho a légèrement grossi (pas significatif pour eux) et la surrénale restante, la gauche, a légèrement grossi aussi (passée de 22*15 mm à 27*17mm quelquechose comme ça) mais pas de manière significative non plus pour eux. Donc statut quo, RDV le 2 août pour le prochain bilan, avec scanner en plus du reste.
Par ailleurs on a débriefé de notre consultation avec le Dr. Michon : oui le Dr Coze avait demandé à Marie Curie d’ailleurs l’analyse biologique de la tumeur et PUTAIN PAS DE CHANCE la tumeur de Zoé présente cette anomalie segmentaire. En théorie donc Zoé s’expose à un plus grand risque de rechute que les autres, d’autant plus que la première cure de VP Carbo n’avait pas suffi à endiguer la maladie (c’est un facteur de réflexion important pour eux visiblement).

Résumé de tout ça : rien n’est positif à aujourd’hui, mais nous gardons l’espoir que par CHANCE toutes ces merdes partent toutes seules. Zoé remet sa vie sur la table chaque mois, c’est difficile d’autant plus quand on connaît la prochaine étape si un jour ils concluent à la rechute…

Voilà pour les nouvelles je pense que c’était bien que je prenne le temps de vous écrire parce que malheurerusement nous avons tendance à profiter des semaines qu’on nous donne d’un mois sur l’autre sans vous écrire et malgré tout vous avez envie de savoir exactement où ça en est.

Pour les nouvelles plus…légères, ma maman s’est lancée avec moi dans la tâche difficile d’apprendre à Zoé à faire pipi sur le pot!! Elle a tout à fait compris, l’a fait plusieurs fois…mais pour le moment associe encore le pipi à ses poches à pipi et donc panique un peu…ça va passer.
Elle commence à avoir un vocabulaire impressionnant, elle nous épate tous les jours, commence à faire des petites phrases, répète tout ce qu’on dit et surtout comprend tout c’est dingue!

C’est un ange qui nous rappelle à chaque instant combien la vie est belle à ses côtés. Elle est pleine de vie et fait le bonheur de tous ceux qui ont le privilège (c’est la maman qui parle) de passer du temps avec elle…….
Ci dessous quelques photos récentes,

On vous embrasse tous et toutes fort fort,

Marie, Fab et “Zoyé Bou”
“Momémé for for”

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ps: Le message est ouvert aux commentaires.

Pour les consulter cliquer sur “Comments” à la fin de l’article.

Pour en laisser consulter l’article “Pour laisser vos messages de soutien” situé un peu plus bas ou envoyez-les à l’adresse suivante: chavauxadrien@gmail.com et ils seront publiés sur le blog.

« Le plus beau jour c’était hier ?? »

Comme dirait l’autre « les nouvelles sont mauvaises d’où qu’elles viennent… »

Prochain looping le 6 juillet.

D’ici là nous profitons.

Programme du week end : poches à pipi pour analyse catécholamines.

Comme vous le voyez sur la photo, nos mauvais résultats sont en totale harmonie avec ce que Zoé nous offre chaque jour !…c’est à en perdre son latin.

On vous embrasse,

Marie, Fab et Zoé.

Nous revoilà après plusieurs semaines de silence…

Les derniers examens de Zoé ont appuyé un peu plus les conclusions des résultats étranges de janvier.

Il y a bien encore de la maladie sur trois zones dont entre ses orbites.

Le doute néanmoins reste présent. Non sur la présence ou pas de ces zones de maladie, qui sont cette fois définitivement acquises, mais plutôt sur leur état.

En clair, nous ne savons pas s’il s’agit de résidus ou si c’est une récidive…

Plutôt que de vous transmettre une pression et un suspens inutile, nous nous sommes faits discrets ces derniers temps.

Je n’ai malheureusement pas plus d’élément à vous donner à ce jour.

La décision a été prise de se « laisser le temps » de voir comment tout cela évolue. Dans trois mois, nous ferons de nouveau un check up complet et nous devrions, cette fois, être réellement fixés. Jusque là ces trois zones sont parfaitement stables. Au moindre écart, dans un sens comme dans l’autre, nous y verrons plus clair.

Il faudra donc repasser pour le « jugement dernier » que nous avons pour la seconde fois esquivé en famille.

Pour ceux qui priaient, et bien n’arrêtez pas, pour ceux qui espéraient et bien espérons ensemble…

Nous avons de notre côté décidé de prendre ces trois mois, nous verrons ensuite.

Zoé se porte comme une princesse et continue de nous montrer combien nous sommes petits à ses côtés…

Nous restons Marie et moi évidemment très fiers et chaque jour un peu plus surpris de ce qu’une petite fille de 19 mois peut nous enseigner sur la vie.

Notre respect absolu à elle et des bisous à tous,

Fab et Marie.

Bonjour à tous,

Je ne pouvais pas m’empêcher de me joindre à mon cher et tendre darling pour parler de cet épisode…houleux c’est le moins qu’on puisse dire ! Disons que nous avons connu hier tous les 3 mais surtout Zoé notre premier miracle, et quel miracle… !!!

Comme le dit Fab, la suite des examens complémentaires au mauvais résultat de la scintigraphie vont dans le bon sens : pas de maladie dans la moelle (on attend encore les résultats de l’os mais qui devraient être bons), concentration dans l’urine en très forte baisse (bon signe), mais surtout RIEN A SIGNALER A CE PUTAIN DE PETSCAN, pas de maladie visible ni sur l’os (contrairement à ce que disait la scinti) ni ailleurs… je dis miracle car la scinti est fiable sans doute à 99,5% mais nous sommes dans les 0,5% de taux d’erreurs…enfin pas vraiment d’erreur mais plutôt d’hypersensibilité/hyper détection…mais bon je vous passe les détails  et je ne vous cache pas qu’on n’en a pas demandé plus que ça… ce qui est SUR c’est que le Pet scan est l’examen le plus fiable (ça coute quand même 1000€ la séance donc je pense que c’est pour ça qu’ils ne nous le font pas faire à chaque fois, merci la sécu !) et qu’il n’y a rien. Tout est donc cohérent selon les médecins avec les autres résultats, l’évolution de la maladie de Zoé depuis le début…. !!!

Avec un peu de recul, comment croire encore à ces putains d’examens ? Difficile mais en revanche le Dr Coze qui suit Zoé a gagné des points, heureusement et même HEUREUSEMENT qu’elle a fait preuve de sens critique et qu’elle a réfléchi à 2 fois et creusé un peu avant d’appuyer sur cette foutue gâchette qui aurait pu tout défoncer !!! Pour ça personnellement je la remercie d’avoir fait 10 ans d’étude et d’avoir (malheureusement) autant d’expérience !

C’est fou, c’est dingue, c’est scandaleux, c’est incompréhensible, obscure, tout ce qu’on veut mais toujours est-il que notre Zozo en reste là pour le moment on se retrouve 3 semaines en arrière, elle reste sous surveillance rapprochée mais pas de rechute à l’horizon pas de chimio aucun traitement, la belle vie quoi pendant 4 semaines jusqu’au prochain bilan !!!!!

Voilà  il faut savoir aussi annoncer les bonnes nouvelles qui font du bien, et c’est une vraie bonne nouvelle,  car nous nous étions préparés au pire…

Une porte s’ouvre à nouveau, c’ est bon de voir la lumière et d’admirer un peu la vallée après tant d’efforts de la part de Zoé pour grimper la montagne.

Pourvu que ça dure !!

Bises à tous

Sa maman, remplie de fierté et d’espérance…

PS : voilà quelques photos de Noël, Zoé avec ses cousins et avec son papa…

Vous allez penser que nous jouons avec nos nerfs : avec autant d’étonnement que nous avons reçu les mauvaises nouvelles du 11 janvier dernier, je vous annonce ce soir que Zoé vient de renvoyer dans les cordes le traitement à haut risque qui semblait nous tendre les bras !

Quel rebondissement !!…à en faire pâlir les plus grands scénaristes hollywoodiens ! Zoé plus fort que les « experts Manhattan » ??

Vous imaginez notre état tous les trois ce soir !…alors que nous ne cherchions plus la moindre lumière dans ce tunnel, il semble que Zoé nous offre sur un plateau une petite branche sur laquelle nous poser (pour 4 semaines).

Pour le programme de notre journée « émotion forte » : à l’arrivée au cinquième ce matin nous avons été reçu par le docteur Verschuur, la personne qui nous avait annoncé la maladie de Zoé le 26 mai dernier et avec qui nous avons toujours gardé un bon feeling global…nous dirons qu’il sera le porte bonheur de notre journée « miraculesque ». En effet, il commença par nous informer que les prélèvements moelle de la semaine dernière sont ok. En clair : ils ne montrent aucune présence de maladie (dans notre situation du moment = pas de retour de la maladie sur cette partie de Zoé). Nous avions alors  pour nous à ce moment là de la journée les bons résultats sanguins, les bons résultats du cateco, le scanner propre et donc pas de maladie dans sa moelle. En clair, des résultats dans le bon sens mais à contre courant de la scintigraphie du 11/01 semblant montrer une présence de maladie sur des zones stratégiques.

Pour pouvoir sortir « boarder line » de ce merdier ou plutôt de cette journée, il nous fallait un PET scan venant donc contre dire la scintigraphie du 11/01. Ce dernier examen sera crucial, nous le savions, et déterminant. En toute franchise, comme vous l’avez lu sur notre précédent message nous partions valider les bras baissé un état semblant acquis pour nous. Nous nous préparions donc à ce protocole insurmontable, la perte de ses cheveux pourtant magnifiques et tous les malheurs allant avec…

L’homme est ainsi fait : aussi pessimiste soit il dans les moments accablant, il garde en lui un micro petit espoir de sortir « border line » de cette situation très complexe. En clair, tant que les medecins ne nous confirment pas l’insurmontable, il existe une micro possibilité de s’échapper. Contre toute attente, nous serons entendus !!…par qui ? pourquoi ?? très franchement on s’en fou. Zoé ce jour nous a encore étonné par son courage et ce petit bout qu’on aime tant nous en apprend sur la vie chaque jour un peu plus…la leçon du jour, nous ne l’oublierons pas !

Le programme annonçant une mort certaine nous attendra donc !!…nous sauvons ces petits cheveux blonds pour 4 nouvelles semaines que nous prenons comme une chance incroyable. Peu importe la suite et les résultats de la prochaine scinti prévue mi février, peu importe les raisons de cet examen surprenant du 11, nous sommes passés pas loin mais nous sommes passés !!…Zoé reste en course.

BANZAI le cancer et bravo ma championne !!…

Papa.

Que dire après un tel message qui a dû vous laisser bien blêmes devant votre écran d’ordinateur…

Aprés son opération et au vu du dernier bilan, nous pensions tous que Zoé était sur le point de gagner. Plus de métastases, plus de tumeur à droite, seule la surrénale gauche restait en suspens quand à son évolution, elle-même touchée et non opérée.

Le bilan de ce mois de janvier, après un mois et demi de répit pour Zoé, semblait devoir nous confirmer l’avis des médecins: stabilisation à gauche et surveillance rapprochée pour les mois à venir.

Comme vous l’avez compris, une toute autre voie s’est imposée par surprise.

Reprise de foyers actifs au niveau osseux orbitaire et du foie, sorte de récidive à très court terme sous forme disséminée (explication difficile car le médecin de Zoé ne nous en a donné aucune, décontenancée elle aussi face à cette terrible réalité..). Et finalement comprendre pourquoi ça s’est produit ne nous avance guère et reste du domaine de spécialiste. C’est une vérité, révoltante et terrible, mais qui s’impose aujourd’hui et doit être affrontée au plus vite.

Les prochaine étapes sont la réalisation d’un myélogramme et de biopsies ostéo-médullaires demain matin, ainsi qu’un PET-Scan surement prévu pour lundi. Le but étant de confirmer la reprise d’activité de la maladie.

Ce ne sera qu’à ce moment là que tout le protocole de traitement sera expliqué en détails avec son déroulement et ses risques. Ce qui est sûr c’est que ça s’annonce bien différent de ce que Zoé a pu vivre jusqu’à aujourd’hui: nombre de produits supérieur, hospitalisation à priori, effets secondaires multipliés, sur une durée d’environ 4 à 6 mois. Une chirurgie de la surrénale gauche et une radiothérapie entreront probablement dans la discussion du traitement dans le temps, aujourd’hui juste cités comme faisant partis des solutions qui pourront être envisagées.

En ce qui concerne ses chances de gagner, prudence côté médical, leurs rappelant que le cas de Zoé est rarissime et que rien ne peut être affirmée à ce stade.

Au final, cette nouvelle partie s’annonce dure, mais les médecins s’y engagent en espérant de résultats. Une nouvelle ligne de traitement est proposée, il y a encore des solutions.

Alors oui il n’y a aucune certitude sur le chemin vers lequel cela va mener Zoé parmi ceux que l’on peut imaginer, mais on sait que la guérison fait partie de la finalité de l’un d’entre eux.

L’espoir est là. C’est possible.

Zoé vaut mille fois le coup qu’on s’y accroche et qu’on ne baisse jamais les bras. Qu’elle ressente toujours que c’est ce chemin là vers lequel elle s’oriente et que tout ce qu’elle endure vaut le coup.

En tant que marraine la plus fière du monde, j’ai confiance en elle et en sa capacité à affronter les épreuves.

Au nom de papa, maman, Jéré et moi même, je peux vous assurer qu’on continuera à lui donner toutes nos forces, tant à elle qu’à Fab et Marie, la soulager au maximum pendant les épreuves, la faire rire le plus possible les jours de répit.  Toujours lui faire sentir à quel point on l’aime, à quel point elle est championne à nos yeux, et à quel point on est sûrs qu’elle va la gagner sa nouvelle bataille.

Je l’ai quitté tout à l’heure alors que sa joie de vivre et son humour dingue étaient figés sur son visage.

Cette force qui se lit en elle, c’est aussi grâce à elle que l’on ne peut qu’y croire sans relâche.

marion.

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Et bien voilà, adieu 2009, bonjour 2010 et tous nos espoirs…

11 jours plus tard, la messe est dite : si nous n’avions pas trouvé grand-chose de sympa en 2009, l’histoire retiendra qu’il s’agissait pour nous malheureusement d’une simple promenade de santé face à ce qui nous attend pour cette année.

Il est l’heure d’être lucide : vue de l’extérieur, notre Zoé n’a jamais été aussi bien. Pourtant, ses résultats d’hier sont mauvais pour ne pas dire très inquiétants.

Nous avions livré à  nos médecins en mai dernier une petite fille physiquement marquée et plutôt en mauvais état. La suite n’avait été pour nous qu’une successions d’épreuves apportant à chaque fois un petit plus à notre fifille malgré tout. Cette fois ce sera différent. Nous nous apprêtons à faire ce que je ne souhaite à aucun parent sur cette planète pourrie : remettre notre sublime fifille, belle, brillante et pleine d’humour pour une destruction longue, puissante et massive.

Vers quoi court-on cette fois ? peut-on encore parler de guérison avec ce nouveau protocole ?…pour le moment nous avons les questions mais pas vraiment de réponse.  A voir la tête de Carole Coze (notre medecin) que nous commençons à bien connaître à présent, je ne suis pas certain qu’un être vivant soit en mesure de nous apporter ces réponses avant d’avoir nous-mêmes commencer cette nouvelle bagarre. Peut on combattre la bombe atomique ? là est la question.

Alors voilà, c’est donc comme ça que cela doit se passer et Zoé malgré tout ce qu’elle a déjà démontré va devoir repartir de 0, ou plutôt de – 500, si on veut coller à la réalité de ce qui nous attend.

Nous espérions un « bon de sortie », nous voilà avec la certitude d’affronter en famille un « traitement à haut risque » !

Pour le détail technique de ce triste constat pourtant bien réel, voici les mots de Marie qui commence à être plus technique que les techniciens eux-mêmes.

Quand à ceux qui voudraient tout claquer pour 2 mois de farniente sur une île déserte avant un suicide collectif, envoyer vos candidatures à la traverse du canoubier…

Des biz à tous,

Fab (si quelqu’un veut porter nos valises c open)

Pour l’aspect technique :

Pour replacer les choses dans leur contexte, à priori la pire nouvelle que nous pouvions avoir c’est que la tumeur restante à gauche ait grossi et que donc il faille refaire une ou 2 cures de la fameuse chimio KADO puis opérer la surrénale gauche.Or la scintigraphie montre que la maladie « fixe » à nouveau sur les os au niveau de l’orbite et à l’arrière du foie alors que tout avait été négativé en novembre (ce qui fait d’ailleurs que nous avions pu l’opérer).

Rien de nouveau visible sur le scanner cérébral, abdo, ni même à l’échographie (la tumeur à gauche n’a d’ailleurs pas grossi davantage).

Il n’est donc ni question de continuer les cures de chimio précédentes ni même d’opérer la tumeur à gauche : Zoé doit faire face à une nouvelle donne, comme une nouvelle maladie impliquant cette fois un traitement à haut risque destiné aux adultes disposant de tous les facteurs négatifs existants sur cette maladie.

Les dernières photos de la poupette.

Après la lecture de notre blog, je me rends compte qu’il manque cruellement de photos mais aussi de messages de son papa. Pourtant je vous le confirme, Zoé a bien un papa !!…une fois n’est pas coutume, je prends donc la plume (oui, oui, j’écris avec une plume sur mon clavier !) pour vous donner de nos nouvelles.

Si jusqu’ici Marie et moi avons toujours privilégié la prudence, on sort cette fois un peu la tête de notre guidon pour admirer la vue. Evidemment, je reste pour ma part le muscle chaud et prêt à repartir à tout moment derrière ma fifille mais disons que cette fois, après quelques cols montés, le cancer nous octroie une petite pause que nous méritons bien.

A lire mon optimisme, vous aurez compris que la semaine fut finalement bonne, voire très bonne. Nous sommes entrés à la Timone lundi après midi pleins d’inquiétudes les valises pleines, nous en sommes ressortis en famille Vendredi après midi avec des valises un peu plus légères et le sourire aux lèvres: nous attendions de bonnes nouvelles, nous avons eu de bonnes surprises !!

Au registre des bonnes nouvelles, notre chirurgien Arnaud Delarue a bien fait son travail. Ouf ! Il a finalement réussi à enlever la totalité de la tumeur droite de Zoé (la plus développée et agressive) sans ne rien laisser à l’intérieur d’actif à cet endroit. Mais au registre des bonnes surprises il a surtout réussi à sauver 2 cm de sa surrénale droite que nous pensions tous condamnée. Pour les non avisés, le maintien des 2/3 de la surrénale droite de Zoé qui tient pour nous du miracle, nous permet surtout d’envisager le combat qui nous attend avec sa tumeur de gauche avec un bon col d’avance. En effet, un enfant si jeune ne peut vivre sans surrénale. Avoir, quoi qu’il arrive, maintenu ces deux petits centimètres et de plus dans un état de propreté optimale nous autorise donc à rester confiant sur tous les scénarios encore possible pour le traitement de sa masse de gauche.

Alors c’est vrai, la masse de gauche reste à combattre mais pour le moment nous avançons à bon rythme…

Concernant la semaine et l’opération, Zoé continue de nous démontrer qu’elle n’est pas venue sur terre par hasard et qu’elle n’en repartira pas avant d’en avoir fait largement le tour. Moins de 24 heures après ces 5 heures d’anestésie, elle reprenait de plus belles ces grimaces favorites et surtout commençait déjà à se dresser sur ses abdominaux. Evidemment son ventre est quand même plus proche d’un terrain de guerre que de celui d’une jolie poupée mais à aucun moment elle ne nous a fait sentir la moindre douleur physique.

Psychologiquement nous avons encore quelques semaines devant nous pour lui redonner la force d’oublier, elle reste en effet marquée… mais physiquement elle s’en est très bien chargée sans nous !! L’opération est déjà très loin…

Bref, voilà une semaine qui se termine. Pas de retour prévu à l’hôpital avant début janvier pour le bilan post opératoire qui déterminera la suite du protocole:

1/ La masse de gauche a grossi: nous reprenons les chimio

2/ La masse de gauche stagne (voire diminue sous l’effet des drogues très fortes passées dans les chimio précédentes) et dans ce cas nous restons en “observation”, sans nouvelle chimio, ni opération.

Rendez vous donc en 2010. Compte tenu de l’année 2009 que nous avons connu, je pense avoir le droit d’espérer qu’elle sera facilement bien meilleure.

Encore un ENORME MERCI pour votre soutien. Manifesté ou non, nous savons tous les trois qu’on est de plus en plus nombreux sur la route derrière Zoé !!!

On ne change rien à une équipe qui gagne.

Des bisous,

Son Papa.

bonjour à tous

Zoé a enchainé comme prévu les examens la semaine dernière, et les résultats sont trés positifs: les métastases ont regressé..  Cela ne signifie pas guérison pour autant mais c’est déjà une énorme avancée vers celle-ci, comme une preuve que tout le chemin parcouru au rythme des chimio en valait la peine.

C’est en effet la meilleure nouvelle qu’on pouvait avoir à ce stade, et exactement ce qu’on attendait tous de cette chimio. Faire que les métastases régressent pour qu’on puisse passer à la chirurgie. Car en effet l’étape essentielle de la guérison passe obligatoirement par la chirurgie.

Zoé a un neuroblastome bilatéral, c’est-à-dire que les 2 glandes surrénales sont atteintes. Dans le cas d’une atteinte d’une seule surrénale, il suffit d’enlever celle-ci, l’autre étant là pour la suppléer. Là c’est beaucoup plus compliqué. Pour faire simple, la surrénale droite étant la plus touchée, elle devrait être enlevée complètement, mais ils vont quand même essayer de sauver le maximum de glande non atteinte. Le but étant d’éviter à tous prix l’insufisance surrénalienne, en gros qu’il n’y ait plus de glande surrénale qui marche.., donc le chirurgien va opter pour une attitude la plus conservatrice possible. La surrénale gauche est quand même pas mal touchée, c’est donc en ouvrant qu’ils verront l’attitude à adopter: en enlever un peu, ne rien toucher et surveiller étroitement kit à prendre le risque de devoir réopérer ou de refaire de la chimio aprés..

bref! au final on leur fait confiance et on croise les doigts pour qu’ils arrivent à sauver le maximum de glande surrénale saine en limitant au maximum le risque de récidive..

 L’opération est fixée à mardi 17 novembre matin.

Soulagés on l’a tous forcément été avec les résultats de la semaine dernière, mais on le sera vraiment une fois cette nouvelle épreuve surmontée. Nouvelle épreuve différente que les précedentes, mais surement aussi dure voir même plus, contre laquelle on ne peut que relever les armes..

je vous tiens au courant la semaine prochaine de l’évolution de notre championne qui passe ses épreuves avec une force toujours plus grande.

marion

Aprés une aplasie un peu lente qui a retardé les bilans prévus pour la semaine dernière, ceux-ci auront finalement lieu la semaine prochaine dès lundi, malgés l’aplasie qui remonte doucement..

Donc c’est avec masques et hydrogel qu’on se rendra à la timone pour scintigraphie, échographies abdominale et cardiaque, et peut-être biopsies ostéo-médullaires et myélogramme en fonction de la scintigraphie..

Pour avoir passé l’aprem avec ma poupée, je peux vous assurer qu’elle a une pêche de folie!! Elle nous fait tous rire à longueur de temps, trés coquine et pleine de blague.. Et je dois avouer qu’elle nous mène à la baguette, sachant trés bien comment nous faire craquer, et particulièrement sa marraine bizarrement..!

Je vous tiendrai au courant promis la semaine prochaine des résultats du bilan et de la suite de la prise en charge.

En attendant, c’est avec force et combativité qu’on se lance dans ces nouvelles épreuves.

marion